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生活

他們總是這樣笑著 號召籌建老唐寶寶住宿型家園

記者謝璿/臺北報導

 唐氏症基金會成立即將屆滿20年,從0歲唐寶寶的早療開始,提供唐氏症患者及其家庭無微不至的服務。但心智障礙者在30歲就會提早老化,因此,唐氏症基金會持續籌備老唐寶寶住宿型家園,期望藉由《他們總是這樣笑著》全系列紀錄片,邀民眾看見唐氏症患者從早療到就業等真實生活,更看見他們走向未來的需求,希望號召社會各界共同努力,陪伴每個「唐」家人都能快樂生活。

 20年前,唐氏症基金會由一群唐寶寶家長所成立,致力於支持、照顧更多心智障礙者家庭,從兒童早期療育、就學、就業到日照及唐氏症家庭支持,希望不讓障礙者家庭只能困在家中。耗時一年與專業紀錄片團隊合作,完成全臺首部唐氏症者紀錄片,走進小唐寶寶、中、壯年唐氏症者的生活之中,看見他們與你我一樣上學、就業,一樣有快樂的家庭,卻可能永遠無法自立生活的困境。

 昨日特映會中特別放映《他們總是這樣笑著》系列中,紀錄、探討老唐寶寶安琪、博翔故事的〈未來之後〉。唐氏症基金會林美智執行長表示,紀錄片原本只是希望鼓勵相關基金會會員、唐氏症者家庭,但發現也有助於一般社會大眾了解唐氏症者及提供各項支持。〈未來之後〉片中的博翔和安琪,雖然實際年齡才30、40出頭,但由於唐氏症者多合併有其他生理方面的合併症,且較一般人提早老化,父母與唐氏症者雙重老化、高齡唐氏症者的長期照護等問題,都是唐氏症者家人最大的憂心。

 現場映後座談會由專業諮商心理師、作家、也是極受歡迎的部落客貴婦奈奈擔任主持,與執行長林美智、黑糖媒體創意總策畫黃嘉煌及其中兩部紀錄片主角:博翔的父親及育緯的母親與現場觀眾分享拍片時的感動與困難,以及未來的生活、養方面的計畫和需求,期望邀請社會大眾一起看見唐氏症家庭的努力,陪伴他們走未來的路。

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