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《報告老師 我才不會放棄!》罕病兒與天爭氣

記者謝璿/綜合報導

 奕勝8歲即確診患有IPAH 原發性肺動脈高壓症,隨時可能因一口氣喘不上而猝死,小小年紀就必須以醫院為家,一路換肺罹癌的艱困抗病史,讓人不捨也令人敬重。目前全臺約有500位和奕勝一樣的IPAH病友,每天都在與天「爭氣」,罕病基金會與奕勝盼能透過新書發表,邀民眾一起看見生命的勇氣與希望。

 奕勝這名字跟醫生諧音相似,爸媽原本希望他能朝「黃醫生」的目標努力,無奈卻因這個病,反而與醫院難分難捨,小時候原本以為換肺後就可以逐漸找回期待已久的新生活,萬萬沒想到又罹患「鱗狀細胞癌」,當其他人在讀書、考試、找工作,奕勝正在為他的心肺與生命搏鬥,這漫長艱難的抗病史,讓平靜美好的生活一再顛簸,面對生命苦痛,奕勝依舊淡定。《報告老師 我才不會放棄!》一書,就是希望藉由奕勝的正面能量與生命毅力鼓舞更多同樣罹患的罕病病友們。

 該書由作者蔡韻瑾詳實記錄奕勝罹病奮鬥的歷程,字字句句令人感動。即日起在全臺誠品、博客來、金石堂、各大書局等各實體與網路門市皆有販售,該書盈餘也將全數捐給罕見疾病基金會,及原發性肺動脈高壓病友聯誼會,全數作為IPAH病友服務推展之用。

 移植後的奕勝成為徐紹勛醫師的「模範生」,許多肺臟衰竭仍猶豫是否要做移植的病患,徐醫師都會派出永遠積極正能量的奕勝和他們聊聊,奕勝總說,疾病已剝奪太多樂趣,何苦再用失落情緒雪上加霜。而他生命最大的支柱,就是情感緊密相連的家族。父母、妹妹及4個姑姑們,親友的支持是奕勝一家的能量避風港,這也是在眾多罕病家庭的現況中,實屬難得相互扶持的家族情誼。

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